“那还能怎么办呢？”10月12日至16日，在对马凡综合征和小胖威利综合征两种罕见病患者为期五天的探访中，中国红十字基金会（以下简称“中国红基会”）探访小组频频听到患者家庭无奈的叹息。
“此次探访的主要目的是跟两种罕见病患者及其家庭面对面，了解他们真实的生存状况和困境诉求，探索为患者解决问题的有效途径，为中国红基会罕见病患者救助项目制定下一步救助计划和科普传播打下基础。”探访小组负责人、中国红基会海外与青少年项目部项目官员陈羽汐介绍。
根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65%至1%的疾病。但是，在中国14亿人口基数之上，即使发病率很低，也意味着数十万甚至上百万的患病人群。据统计，仅有5%的罕见病有治疗方法；迄今为止，没有一种罕见病可以被治愈。罕见病给患病群体的身体健康和生活质量造成巨大影响。
年7月，中国红基会正式启动“罕见病关爱行动”，希望号召更多的人